Kontraster og takknemlighet

I dag er det et r siden Lilli ble sendt i helvetes fart inn til Rikshospitalet med det som viste seg vre HLH. Det var mye usikkerhet de frste dagene, man hpet vel i det lengste at det var snakk om en hissig infeksjon og at hvis bare antibiotikaen fikk virke skulle dette g seg til. Det var begynnelsen p flere mneder hvor den ene alvorlige diagnosen etter den andre dukket opp, og videre overlevelse var flere ganger og i lang tid hyst usikkert. 

Det som skjedde for et r siden str i stor kontrast til dagen i dag. Vi er hjemme, og Lilli er faktisk ute og leker med sine ssken. Siden det er Halloween i morgen skal vi skjre til gresskaret som ungene selv har dyrket, og vi skal kose oss med hjemmelagde pizzaboller. 

Selv om livet og hverdagen ikke har blitt helt som vi hadde hpet, er det s mye vre takknemlig for, og jeg kjenner litt ekstra p den takknemligheten i dag. Ta vare p hverandre og de sm yeblikkene.



 

Den kjipe virkeligheten

Plutselig en dag gr det opp for deg at det er noe som ikke stemmer,men hva? Det er noe som ikke er helt som det skal,men du klarer ikke helt sette fingeren p det. Litt snn har det vrt med Lilli gjennom sommeren,noe er det men jeg har ikke klart sette fingeren p hva det er. 

P en mte er hun friskere enn hun har vrt p lenge,og det har hun egentlig vrt en stund. HLHen er borte,alle organene har stort sett kommet seg. Ikke har hun noe form for infeksjon,ikke noe feber og til Lilli vre tror jeg hun har satt rekord i opphold fra antibiotika behandling. Jeg kan virkelig ikke huske sist det gikk s lang tid uten at hun fikk antibiotika for et eller annet. Medisin lista er mindre enn den har vrt p lenge,og blodprvene er finnere en de har vrt p revis. Alle de farlige og kritiske tingen er borte,men likevel er det noe som ikke stemmer. Sakte men siker har Lilli fungert drligere,ikke noe store greier men n som det har gtt litt tid ser man forskjellen og den negative trenden.

Glut 1-mangel er en genetisk sykdom som pvirker transport av glukose til hjernen og som ofte forrsaker epileptisk aktivitet og epilepsianfall.Symptomene kan variere mye. Hos barn med alvorlig GLUT1-mangelsykdom dukker symptomene opp i lpet av noen mneder etter fdselen. Vanlige symptomer er ulike typer epilepsianfall, bevegelsesforstyrrelser, uttalevansker, liten hodeomkrets og forsinket utvikling (f.eks. mangelfull sprkutvikling, motorikk og lrevansker). Mange fr ufrivillige bevegelser, oftest i forbindelse med fysisk aktivitet. Sykdommen behandles med ketogen diett. Dietten bestr av  mye fett og svrt lite karbohydrater. Nr karbohydrat ikke er tilgjengelig bruker kroppen fett som energikilde. Ved fettforbrenning dannes ketonlegemer (ketoner). Vi sier da at pasienten kommer i ketose. Ketonlegemer trenger ikke GLUT1 for transporteres inn i hjernecellene. Hjernen bruker dermed ketonlegemer som energi istedenfor glukose.De fleste med Glut 1 mangel blir anfallsfrie og kvitt bevegelsesforstyrrelser ved ketogen diett. Personer med forsinket utvikling kan bedre sin funksjon noe, men gjenvinner ikke alle ferdigheter etter oppstart av diett. Dietten kan imidlertid forhindre ytterligere forverring. Ved tidlig diagnose og tidlig start av ketogen diett, kan en negativ utvikling trolig hindres.

Lilli er etter det vi kjenner til den eneste som har ftt ketogen diett intravenst. Alt dette fettet rett i blodet var det som tigget HLHen og denne pankreatitten hun fikk hsten/vinteren 2015/2016. Selv om hun har en genfeil som tilsier at hun vil fungere veldig drlig uten dietten ble det likevel bestemt stoppe den nr hun var p det sykeste av HLHen. Den gangen handlet det om liv og dd,og man valgte liv. Om hun overlevde hadde man tid til vurdere eventuelt andre muligheter eller om det var mulig gi ketogen diett p en mindre farlig mte. Lilli overlevde og fungerte mye bedre enn det man hadde trodd hun skulle gjre. Nr hun etter mnedsvis med alvorlig sykdom fortsatt var relativt seg selv ble hele dietten lagt p hylla.

Sett i etter tid har nok symptomene som i dag er ganske fremtredende vrt der hele tiden,men det var vanskelig skille p hva som var alvorlig syk og hva som var GLUT1-mangel. Cellegift,antibiotika,respirator og alt det hun var igjennom kan vel i seg selv gi utmattelse,slitenhet og litt laber hverdags funksjon. N i dag er det ikke noe sykdom skylde p,som jeg skrev litt lenger opp er hun friskere enn hun har vrt p lenge. Det er gtt spass med tid siden hun var veldig syk,at hun burde ha kommet seg fra det. S det vi str med i dag er nok dessverre en ubehandlet GLUT1-mangel. 

Selv om det har vrt veldig deilig vre hjemme,har det vrt tft og da spesielt siden Lilli sakt men sikkert har fungert litt og litt drligere. Noen dager er bedre enn andre dager. Det har vrt litt snn at s fort vi har ftt en dag eller et yeblikk som har vrt bra,har man glemt litt alt det andre slite. Men n er det ikke til stikke under en stol lenger,p de 2 mnedene vi har vrt hjemme er forskjellen markant. 

S hva gjr vi n? Akkurat i dag er vi innlagt p sykehuset i Tnsberg for observasjon. Etter som det er snakk om en behandling det kan vre en stor risiko gjennomfr vil jeg at noen andre en meg som sliten mor skal vurder problemet,og se om de ser det samme som jeg gjr. Til n har det vrt soleklart,Lilli er ikke helt seg selv lenger. Hun er sliten,har et ekstremt svn behov og mangler glimt i ye. Ting vi vet hun kan sliter hun med f til. Kommunikasjonen er blitt drligere,samarbeid er vanskelig og det blir mye grt og frustrasjon. Heldigvis(bank i boret) har det ikke vrt noe anfall av noe slag. Planen er vre her i Tnsberg frem til fredag snn at vi har en skikkelig vurdering lene oss p. S er det planlagt et mte p Riksen med flere leger snn at vi kan sette oss ned vurdere om dette lar seg gjre. Gr det an gi ketogen diett intravenst uten at det blir en for stor risiko? Hvis der lar seg gjre,hvordan skal man da f det til? Eller finnes det noen andre muligheter? 

I mellom tiden blir det prve f til en hverdag hjemme sammen som familie. Lilli har trass i slitsomme dager stor glede av noen timer p skolen. S frem til noen har bestemt hva vi skal gjre frem over blir det gjre dagene s gode som mulig.

Hopp sprett,og vips ble det en tur til Riksen.

Tull og tys i sofaen ente i det unngelige,nemlig at CVKen fikk seg et skikkelig drag. Tanken har sltt meg,og jeg m nesten si jeg har ventet litt p det og mandags kvelden skjedde det. Den ble heldigvis ikke dratt helt ut,men likevel spass at den mtte byttes. Siden den ikke var helt ute var det en lett jobb for kirurgene fikse det,og isteden for ny CVK la de inn en VAP. Det gikk overraskende bra og fort denne gangen. Mtte opp p Riksen onsdags morgen,operert torsdags morgen og hjemme igjen i dag. N venter enda 14 dager med ferie fr hverdag,skole og AS Norge vkner til liv igjen.

 



 

En sommerhilsen

 

Bloggen har ikke ftt mye oppmerksomhet i disse travle dagene her hjemme,vet det er mange som lurer p hvordan det gr s jeg synes det var p tide med en liten oppdatering.Ja vi har det bra,og ja det er veldig deilig vre hjemme. De to sprsmlene tror jeg at jeg har ftt 500 ganger de siste ukene. Hverdagen her hjemme kan ikke sammenlignes med hverdagen p sykehuset! 

De frste ukene fltes det litt som vi var p lnt tid her hjemme det var nesten litt for godt til vre sant,men n begynner ting endelig falle litt p plass og jeg tr tro p det. Ukene som har gtt er blitt brukt til komme inn i nye rutiner,samtidig som det er sommerferie s vi har prvd f til hyggelige ting sammen som en familie. Hverdagen med Lilli innebrer en del begrensinger og vrgudene har ikke vrt helt p vr side,men noe har vi likevel klart f til. Vi har vrt et par ganger p stranda,bowlet,beskt besteforelder og sist men ikke minst har vi vrt to dager i dyreparken. Sist nevnte var en kjempe suksess bde for liten og stor:-) Ikke alt har vrt rosen rdt for selv om vi har reist hjem betyr ikke det at Lilli p mirakulst vis ble frisk. Det handler mere om smi mens jernet er varmt kunne benytte seg av de periodene ting ikke er s altfor ille og akkurat n er ikke ting s altfor ille.



 

Endelig :-)

Dette blir kort men godt:-) Endelig etter 1r,8 mneder,2 uker og 5 dager kan jeg endelig fortelle at VI SKAL HJEM!!! Og det allerede i morgen. Det har vrt intensiv jobbing i noen uker men n er ting endelig klart. Bemanning er p plass,alt av utstyr er p plass og Lilli blir ikke noe friskere en det hun er pr i dag,s da er det bare hoppe i det.Fortsatt en del som skal ordnes fr vi dra i morgen,men jeg ser frem til skrive om hverdagen hjemme fremover:-) 

 




 

17mai :-)

Klokka tte til morgen i dag fikk vi klar signal p reise og feire 17mai hjemme i Kvelde. Da var det bare rase av gre,hive seg inn i finstasen og kaste seg inn i 17mai togete. Hipp hipp hurra!Dagen gikk smertefritt for seg,fint vr og glade barn. Selv om mye styr og stell blir litt i overkant for Lilli,var det en kjempe dag. S normalt med17mai tog,is,plser og sekkelp:-) 

 



 

Etter langhelg med bde konfirmasjon og 17mai kommer hverdagen brtt i morgen,da er det avgrde til Riksen. Nr jeg skrev det forrige blogg innlegget hadde jeg liten tro p at vi skulle holde oss i Tnsberg men det roet seg litt ned. Fortsatt mye oppkast men ikke noe blod lenger. Er en del ta tak i s er absolutt riktig med et litte Oslo opphold n,snn for f en vurdering av tingenes tilstand. Selv om jeg ikke har noe snn kjempe tro p noe revolusjon av de problemene vi har n,har en n hpe om litt bedring. Tiden vil vise! 

Siden sist

Tiden gr jammen i meg fort,ukene bare raser avgrde. Jeg synes det nettopp var jul,men jaggu er det snart 17 mai. Likes med bloggen,synes nettopp jeg skrev et innlegg her,men kikket tilbake i dag og det siste innlegget er s langt tilbake som 23 mars. Mye har skjedd siden mars, bde positivt og negativt. 

Det har vrt 2 infeksjoner,en i CVKen ogs dukket denne cysten opp igjen. Siden cysten var infisert frste gang den kom,behandlet man etter det ogs den andre gangen. Heldigvis er cysten n borte,CVKen ser fin ut og for frste gang siden oktober 2015 er Lilli n uten noe form for infeksjons behandling. HLHen har holdt seg borte i lang tid,og det er vel noe av det vi er mest glad for. Blodprvene er bedre enn p lenge,og snart er ogs kortison borte. Det vil alltid vre en frykt for at HLHen blomstrer opp igjen s man tar sine forhndsregler,men veldig fornyd med ha kommet dit vi er i dag. Vi skal ikke mange mnedene tilbake hvor ingen turte hpe engang. 

Uken som har gtt har vist oss at Lilli er fortsatt Lilli p alle mter. Dette var det stor usikkerhet rundt etter at vi mtte stoppe ketogen dietten. Og man lurte ogs p om hun ville f varig men etter ha vrt s vanvittig drlig over lang tid. Men Lilli slutter aldri overraske og er seg selv. Dog er hun fortsatt gangs redusert fysisk,men dette hper vi vil komme seg etterhvert. Det var ogs mye usikkerhet rundt om Lilli ville f kramper igjen nr dietten ble stoppet. Jeg skrev vel selv her p bloggen at det var ikke snakk om det ville komme,men nr!
Men ukene gikk,og nr hun ikke engang fikk kramper nr hun hadde 40,5 i feber trodde jeg ikke vi kom til se noe til noe kramper. Men s helt ut av det bl en lrdagskveld for noen uker siden,smalt det skikkelig. Anfallet var kraftig,og jeg skal love deg det ble kaos her. Heldigvis har det til n bare blitt med det ene,s fr tiden bare vise om det blir noe mer. 

S over til det negative:  

Noen ting har enda ikke blitt bedre,som nyrene f.eks. Nyrene har ftt juling i lang tid,bde p grunn av mye medisiner men ogs fordi denne HLHen herja godt med dem. Det er et svare strev med f vske dgnet til stemme,men selv med gode doser vanndrivende gr det ikke opp. Nyrene jobber ikke godt nok,selv ikke ved hjelp av medisiner. Dette nyre problemet plager henne en del for hun er ekstremt trst og drikker enorme mengder vann,dette igjen belaster nyrene og det blir en vondt sirkel. Nyrene klarer ikke f unna vske og hun legger p seg fordi kroppen samler p vann.  

Videre har vi dette med bldning og koagulasjon. Dette har vrt et problem lenge,egentlig siden fr HLHen eksploderte. Det har i perioder vrt bedre og hun har ikke trengt plasma(koagulasjon p boks) men n fr hun like mye plasma som nr hun var p det drligste i november,det har hjulpet noe men ikke nok. Det blr nemlig fra ett eller annet sted i mage/tarm,uten at man vet hvorfor. Er det fordi hun er spass lett bldende,og at 4 ganger med plasma i dgnet ikke er nok? Eller er det et rent mage/tarm problem,som f.eks magesr. Det er ikke noe srlig fall i blodprosent s er ikke snakk om noe stor bldning, man likevel er dette noe som m underskes. Det har de siste 2 ukene vrt en plan om gjre en gastroskopi i narkose,og siden det er en risiko legge Lilli i narkose m dette gjres p Riksen. Riksen derimot har ikke akkurat drlig tid. Frst skulle vi inn forrige fredag,men dett ble ikke noe av grunnet inneklemt fridag. S var planen reise inn denne uka her,men det ble avlyst i dag. Siden ikke bldningen er spass at hun mister blod,vil de vente til etter 17 mai snn at de fr planlagt et opphold der inne best mulig. Det hres jo flott ut det,problemet er bare at vi syns ikke vi kan vente s mye lenger. Formen til Lilli tatt i betraktning tviler jeg p at det holder til over 17mai. Blod er noe enn blir veldig kvalm av,og kvalme og oppkast har vi nok av om dagen. P grensen til det ekstremet egentlig. Uansett er planen Oslotur etter 17 mai eller fr hvis hun blir drligere,jeg holder en knapp p det siste. 

Snn er det her om dagen,noe bra og noe ikke fult s bra. Veldig glad for at de store tingen som HLH og cyster har roet seg ned,og at Lilli fortsatt er Lilli. P en annen side blir det aldri bra nok,og det dukker hele tiden opp nye problemer som m lses. 



 

23.03.2016

Det er litt utfordrende dager fortiden,og det gjr at energi nivet er p bnn. Hver kvelden nr Lilli legger seg har jeg store planer om bde skrive blogginnlegg,strikke og kanskje til og med f lest ferdig en eller annen bok jeg holder p med. Det ender som regel med at jeg dr i gostolen her,siter fjaser mange timer med telefon og vips har den kvelden gtt ogs. Det gr i ett med medisiner hele dgnet,dag som natt. Formen og humret til Lilli varierer en del,og det er enormt tungt prve underholde i lpet av dagen. 

Forrige helg hadde Lilli nok en runde med feber og smerter,siden det n er 3 helgen p rad med samme greia har vi dp det for fredagsfeberen. Men vi vet n hva fredagsfeberen kommer av,gjentatte ultralyder har vist at det er aktivitet i denne cysten som siter p bukspyttkjertelen. Det  blser litt liv i HLHen som igjen gjr at lasset tipper litt for oss. Det meste av blodprver gr rett i kjelleren,og i panikk hives det p enda mere medisiner. Nr ungen i tillegg har s vondt at hun holder p g fra konseptet skal jeg love dere det gr en kule varmt her. Men like fort som det kom,gr det over vi fr noen rolige og bedre dager,ultralyden viser en mindre cyste og blodprver bedrer seg. Lilli fr det bedre og feberen forsvinner. Det er jo til bli gal av hele opplegget. Guttakrutt p Riksen mener og hpet at dette vil roe seg ned av seg selv,s vi krysser jo fingrene for ente gang hper p det samme. 

Innimellom all dritten prver vi f til noe hyggelig,eller stjlne yeblikk som jeg kalte det i forrige innlegg. I dag har vi hatt en kjempe hyggelig dag her ute p lekeplassen sammen med de hjemme,mormor kom ogs innom. Topp pskestemning i pskesola :-)  



 

Et stjlent yeblikk.

Det er vel ikke til stikke under stol at snn som ting er n er det ikke mest livskvalitet spore. Ja s vist har da Lilli det greit i lpet av dag,hun bde smiler og leker. Men likevel er hverdagen s langt fra det snn en 6 ring skal ha det. Det kan godt vre at det er jeg som mor fler meste p dette fordi jeg veit at livet ikke skal vre snn,Lilli vet jo nesten ikke om noe annet. Dagen er preget av medisiner,medisiner og atter medisiner. Sleng p  fysioterapi,underskelser,blodprver,mter og visitter s har du hverdagen vr. N som vren kommer,sola skinner og det begynner bli levelig ute(selv for en som fryser mer en gjennomsnittet) er det ekstra srt at hverdagen har s mange begrensninger.I gr fikk jeg mer en nok av alt som heter begrensinger. Da fikk medisintider vre medisintider,og alt annet mas ble bare oversett ogs gikk vi ut. Gode 2 timer var vi ute i sola,et stjlent yeblikk av normalitet! 



 

Ikke helt greit!

Jeg hater nr ting er snn halvveis,og akkurat halvveis er mer en beskrivende for hvordan ting er her om dagen. For 14 dager siden kunne jeg skrive et ganske s oppmuntrende innlegg her p bloggen om hvor bra det gikk med Lilli. Jeg kunne til og med fortelle om en vellykket tur hjem i permisjon,frste permisjonen p over 4 mneder. 

Jeg avsluttet innlegget jeg la ut for to uker siden med at det var noe ullent medisinsk,det har bare fortsatt kan du si. Vet vi hva det er? Nei! Vet noen,noen gang hva det er? Nei! Saken er den at Lilli de siste ukene egentlig bare har blitt litt og litt drligere. Vi snakker ikke s drlig som hun har vrt,men likevel er det noe som ikke stemmer her. Formen er ikke helt p topp,og vi opplever henne ganske s inneslutta om dagen. Blodprvene er ikke helt p vr side,og sier som formen at det er noe p gang. Koagulasjonen er ikke som den skal,s det er en del blmerker og sm bldninger igjen. Mye av den behandlingen og medisiner vi hadde klart ta bort er kommet tilbake,og det sier seg selv at ikke er noe godt tegn. Morfin 6 gangen i dgne for smerter,optiflow fordi hun ikke puster riktig og plasma for rett p koagulasjon. Nyrene er ikke helt p topp s hun samler p mye vske,pulsen uforklarlig hy og feber av og p. 

Til begynne med trodde de at det var en begynnende infeksjon i dette drente som l i bukspyttkjertelen. Etter en telefon til gutta krutt p riksen ble det bestemt ta det ut, bytte antibiotika for s se det an noen dager. Dette er snart 14 dager siden og det har ikke hjulpet til n. Flere ultralyder er tatt for se om denne cysten vokste igjen,men alt ser greit ut. Er en rest av cysten p ca 1,6 cm,men det var vist forvente. Ny ultralyd i morgen. Blodkultrurer er tatt for se om det er bakterier i blodet, bakterieprver fra alle tenkelige steder og virusprver uten noe napp. 

HLH ligger alltid i bakhodet men det er akkurat som Voldemort i Harry Potter,nesten ingen som tr si det hyt. Pr n er disse HLH spesifikke prven fredeligere enn de har vrt p lenge,uten at jeg syns det skal vre noe hvilepute. Vi har sett lignende forlp som dette fr,at ting har ulma snn som det gjr n ogs har det bare eksplodert. 

Hpe er jo n at dette bare er etterdnniger fra det som har vrt,at det vil g seg til bare hun fr den sttte behandlingen hun trenger. Men igjen er det ikke noe hvilepute,og det kan komme til et punkt hvor man m stoppe opp vurdere andre tiltak. Vi hadde et veldig likt bilde i fjor hst fr HLHen eksploderte. Da var planen prve immundempende,men dette rakk man ikke fr Lilli ble steindrlig og hun ble satt p cellegift. 

S snn er det her,alts ikke helt greit om dagen. Uken som kommer blir nok litt avgjrende for om det skal gjres noe annet,blir ikke overrasket om det blir en tur til Riksen igjen. 

En super helg :-)

Med Lilli kan det snu fort,bde den ene og den andre veien. Denne gangen kan vi glede oss over at det har snudd den riktig veien!  Den gode flelsen jeg sitter med n kan ikke beskrives. I flere mneder har det meste vrt svart og redselen har vrt stor. Det har vrt smerter,feber,ubehag. Det har til tider vrt s lite livskvalitet spore at jeg i mrke stunder har lurt p om det har vrt rett og fortsett behandling. (For ordens skyld har jeg i disse mrke stundene kommet frem til at ja,selvflgelig skal vi fortsett.)Lilli har vist lite av den glad jenta hun er. Hun har vrt veldig mye sint,lei seg og redd. Men s endelig de siste 14 dagene har det snudd,dag for dag har det bare blitt bedre og bedre. N er det latter og smil i lange baner. Hun vil leke,finne p ting og det skal helst skje noe hele tiden. 

Torsdag kom vi til Tnsberg,og Lilli kviknet enda mere til nr hun fikk komme til trygge og kjente omgivelser. Denne helgen her har virkelig gtt over all forventning,og best av alt fikk vi til og med en permisjon hjemme noen f timer p lrdag:-)Jeg skal love dere det var ei som var i fyr og flamme over f noen timer hjem. Se at rommet,senga og alle lekene fortsatt var der. Leke med ssken,vre med pappaen lage litt mat. En pause fra sykehuset og heller en dose med det normale. 

I dag har vi gtt en lang tur ute i i det fine vret. Bortsett fra de gangene vi har gtt inn eller ut av en eller annen ambulanse ,har verken jeg eller Lilli ftt noe srlig med frisk luft siden oktober. S kan vel si det snn at det var etterlengtet med en tur i sola. 

Noe rusk er det nr det kommer til det medisinske men det skal legene f bryne seg p i morgen.

 




 

 

 

Et skritt i riktig retning

Etter 6 uker her p rikshospitalet er tiden kommet for si hade bra for denne gang. Lilli er n s stabil at i morgen gr turen til Tnsberg. Det skal bli godt komme videre,kunne senke skuldrene fokusere p f Lilli spass p beina at vi med tid og stunder kan tenke p reise hjem. Selv om ikke det var like kritisk som i november var Lilli spass syk ogs denne gangen at det er ikke noe selvflge at vi fr ta henne med oss her i fra, s gleden over dette er kjempe stor.Samtidig er det ogs litt skummel og litt vemodig. Det er en stor trygghet  vite det at om det gjeller er barneintensiven bare 2 etasjer over oss,og ikke en ambulanse tur som det er i Tnsberg. 

Selv om Lilli er det som n kalles for stabil er vi ikke ferdig. Denne soppen som har sltt seg ned i det som en gang var en cyste p bukspyttkjertelen er der enda. Det betyr at dette drenet som ligger inne m ligge en stund til,hvor lenge strides de lrde om. Det var s ekstremt vanskelig f det inn at de tr ikke ta det ut fr de er helt sikker p at hun er frisk. Ved ta ut drenet for tidlig kan vi risikere at cysten fyller seg opp igjen,og vi er tilbake til start. Og det er ikke sikkert de fr til legge et nytt dren. P en annen siden er det jo som alt annet som digler ut av kroppen til Lilli en infeksjons risiko ha det der. Pest eller kolera? 

Litt snn rusk er det jo fortsatt,men tror ikke det er noe annet forvente etter de siste mnedene. Nyrene er litt sinna etter den enorme medisin mengden de har ftt de siste mnedene,spesielt antibiotika er en stor synder her. Denne blodprven vi tar for ha kontroll over HLHen stiger litt og litt for hver dag. De mener og tror at det er p grunn av denne sopp infeksjonen,og at nr man da blir kvitt denne vil det roe seg helt ned. Hun for ikke noen immundempene medisiner lenger s om HLHen virkelig skulle begynne blomstre er det mye g p. 

Som jeg har sakt s mange ganger fr er det en lang vei igjen g. Vi har prvd mange ganger ta fatt p veien men blir hele tiden satt tilbake. Vi hper at n,n har det virkelig snudd og at det bare skal g rette veien. 

 

 








 

Annerledes

N som ting har roet seg litt rundt Lilli blir det litt for mye tid til ettertanke. I dag har jeg i tillegg drevet skikkelig selvpining i form av se p bilder. Bde bilder av Lilli fr hun ble s syk men ogs bilder fra hun var p det drligste,og da slr det meg hvor annerledes hun ser ut. Jeg kjenner nesten ikke igjen Lilli snn som hun s ut fr. Den strste grunnen til at hun ser s annerledes ut er det at hun mistet hret nr hun fikk cellegift,man ser straks mye syker ut s fort hret forsvinner. 

Lilli hadde ftt cellegift i ca 14 dager nr jeg vemodig bestemte at det var p tide ta hret. Det er rart med det men midt opp i den krisen vi var,syns jeg det ta hret var ubeskrivelig srt. Jeg hadde over en ukes tid sett at det datt av mer og mere hr hver gang jeg gredde henne,men valgte  fortrenge det litt. Men nr jeg oppdaget bare flekker i bakhodet bestemte jeg meg for at n mtte vi gjre det. Hun flte veldig p det selv,og den frste tiden brukte hun mye lue men n ser det ut til at det gr greit. N er det 6 uker siden Lilli fikk cellegift hret begynner s smtt komme tilbake. De sier at man kan f annerledes hr etter cellegift,og til n ser det ut som det blir mrkere enn det var. S blir veldig spennende se nr det vokser helt ut. 

En annen ting som gjr at hun ser annerledes ut er kortison. Kortison har som bivirkning skalt  mneansikt,at man blir veldig bollete i kinna. Lilli fikk ikke dette typiske kortison preget med en gang,til alles forundring ettersom hun fikk enorme doser med kortison. Men nr det frst kom,eksploderte det. Jeg var p det verste redd ungen skulle sprekke,og p et tidspunkt s hun ut som Jabba The Hutt fra Star Wars. Men i takt med at vi har trappet ned kortison har ogs ansiktet ftt noe mer normal fasong. Litt bollete er hun enda men n passer brillene og hun klarer smile igjen. 

S hvorfor en snn beskrivelse av hvordan hun har sett ut? Jo fordi jeg tenkte det var p tide legge ut bilder her p bloggen igjen,og da synes jeg det var p sin plass med en litt beskrivelse. Om det skulle vre noe tvil synes vi Lilli er like nydelig uansett.



 

Oppdatering!

Mange av dere har lurt p hvordan det gr,forrige innlegg her p bloggen var ikke akkurat positivt. Positivt er vel ikke akkurat beskrivende for ukene som har gtt heller dessverre,og jeg har liksom ikke helt vist hvor jeg skal begynne hen.

Ogs denne gangen har det vrt alvorlig,dog ikke like kritisk som det var i november. Men likevel alvorlig nok til at ddsangsten lenge var en fast flgesvenn,spesielt nattestid. Lilli har hatt s store smerter at det finnes ikke ord som kan beskrive det. Det kom til et punkt hvor jeg var s desperat at jeg ba p mine knr om at de skulle legge Lilli i respirator snn at hun kunne slippe smertene.

Det har vrt et kaos av leger,kirurger og ikke minst teorier p hva som var galt med Lilli. Diagnosen de var sikre p den ene dagen var de usikre p igjen neste dag,for s ombestemme seg igjen dagen etter det.Til syvende og sist klarte disse kloke hodene bli enige med seg selv og diagnosen ble pankreatitt med en pseudocyste som komplikasjon.

Pankreatitt er betennelse i bukspyttkjertelen som kan komme av flere ting,i Lilli sitt tilfelle kommer det trolig av at hun over lang tid hadde mye fett i blodet. Pankreatitt er en kjip diagnose kan f et alvorlig forlp. Behandlingen gr ut p hjelpe den syke gjennom den akutte delen. Godt med vske,riktig ernring,tarm hvile,forebyggende antibiotika og eventuelt intensiv behandling om det trengs.

Lilli var veldig drlig nr hun kom hit til Rikshospitalet,alt av blodprver var helt p tur. Denne HLHen var ogs relativt aktivt og hun fikk mye medisiner for dempe immunsystemet. P grunn av dette er de litt usikre nr Lilli hadde pankreatitt,der er helt sikre p at hun har gjennomgtt det men noe usikker p nr. Om hun hadde det da hun var s drlige nr hun l i respirator,da fett nivet i blodet var p sitt hyeste. Hadde hun det nr vi var i Tnsberg? Eller nr vi kom hit til Riksen? Det spiller i og for seg ikke noe rolle,pankreatitt har hun da p et eller annet tidspunkt hatt.

En komplikasjon til pankreatitt er noe som heter pseudocyste. Pseudocyster i bukspyttkjertelen defineres som avgrensede vskeansamlinger (cyster) i eller ved bukspyttkjertelen som er omgitt av en tynn hinne. Nr du ser denne cysten p ultralyd ser du en klar svart lomme. Det var her usikkerhet rundt hva som feilte Lilli kom inn,for nr de s p denne cysten p ultralyd var den ikke klar. Den s mere ut som en abscess (byll). De fikk ved g ned med et skop i magesekken tatt prve av denne cysten og da satte helvete virkelig i gang. Denne cysten var full av en bakterie som heter enterokokker,nr de stakk i cysten for f tatt prve av den gikk disse bakteriene over i blodet og Lilli fikk en sepsis(blodforgiftning). Og snn for gjre det skikkelig fant de ogs en sopp som var ganske sjelden og relativt vanskelig behandle.

Antibiotika ble gitt i btter og spann. Lilli har ftt mye antibiotika i sitt liv men ikke s mye eller s mange typer p en gang som hun fikk for dette her. Men det hjalp ikke,ungen hadde 40 i feber og var rimelig uggen i formen. Kirurgene var tidlig p banen med at operere p eller ved bukspyttkjertelen var nesten umulig,og noe de ikke var srlig lystene p med mindre de sto med ryggen til veggen. Etter nesten 3 uker med hy feber og ingen respons p antibiotikaen ble det bestemt legge inn et dren for tmme denne cysten. Drenet ble lagt inn under en noe nervepirrende seanse,det var litt utenfor komfortsonen hadde han som gjorde det sakt.Men Lilli ble ikke noe bedre for det,fortsatt kjempe hy feber og n begynte formen virkelig dra seg til.

Det var stor mulighet for at disse bakteriene som hadde rasa rundt i blodet til Lilli kunne sette seg p CVKen. Nr hun da ikke ble noe bedre av f tmt denne cysten bestemte de seg for operere ut CVKen. Og endelig nr den ble borte ble ogs feberen borte. I lpet av noen dager ble ogs bde blodprver og formen bedre ogs. I dag er det 14 dager siden de opererte ut CVKen. Alle prver som er tatt tyder p at bakteriene er borte s i dag gikk turen inn p operasjon fr f en ny CVK.

Etter ha vrt alvorlig syk i snart 4 mneder begynner ting endelig g litt veien for Lilli. Bakteriene er som sakt borte,s da kan vi krysse det av listen. Denne soppen som de fant inne i cysten er der enda,og ogs dette drenet ligger fortsatt der. Det blir litt planen for neste uke hva som blir veien videre i forhold til det.

HLHen har roet seg veldig ned,faktisk spass at bortsett fra en kntt dose kortison er hun n uten immundempende. Denne blodprvene(ferritin) som vi tar for se hvor aktiv HLHen er ligger fortsatt 2000 over normalen,men mot 100000 som det var p er ikke 2000 s ille. Det er en fare for tilbakefall,at det trigges p nytt,det m bare tiden vise oss.

Det tar p for bde kropp og sjel vre s alvorlig syk som Lilli har vrt over lang tid,s det er enda en vei g. Men har vi ftt henne gjennom det som har vrt til n skal vi jaggu klare stable henne skikkelig p beina igjen!

Alvorlig!!!

I blogg innlegget jeg skrev 24.11.15 forklarte jeg situasjonen billedlig med sitte i en liten bt p havet i full storm. For full storm var det virkelig og som en av legene forklarte oss det var s vidt vi klarte berge bten. Vi kan jo fortsette i samme stil: Vi var lenge s og si sikre p at bten var berget,og selv om det var litt blger i sjen til tider virket det som fortyningen holdt. De siste ukene har tauet som holder igjen bten blitt mer og mer tynnslitt og i dag ryk det. Bten er n ikke ute p havet i full storm enda men ligger flyter usikkert rundt i moloen.

Den siste tiden vi var Rikshospitalet i begynnelsen av desember begynte ting snn nogen lunde g rett vei. Selv om vi hadde en liten forverring i HLH prvene gikk det meste rett vei. Flere medisiner kunne tas bort,de fleste blodprver gikk rett vei og ikke minst: Lilli var i bedre form.
11 desember ble vi endelig flyttet hjem til sykehuset i Tnsberg og vi skulle startet den lange veien med f Lilli p beina igjen.
Etter at vi kom til Tnsberg har ikke ting gtt den veien noen av oss hpet,verken vi forelder eller legene har vrt fornyd. Frst fikk hun et influensa virus som sende HLH prvene til himmels. Man fant noe rusk p hjerte som noen leger mente at var en blodpropp mens noen andre mente det var inflammasjon p grunn av HLHen.
Det roet seg litt ned igjen men da kom et nytt virus sparket det hele over ende igjen. Hy feber,drlig form og stygge blodprver. Nok en gang roet det seg uten stor tiltak men denne gangen gikk ikke ting helt tilbake.
De siste ukene har vrt tffe,ubeskrivelig tffe. Smerter,ubehag,feber av og p. De siste dagene har ting tatt helt av. Grt fra hun str opp og til hun sovner av utmattelse. Hun har vrt s plaget at vi har ikke kunnet ta p henne i det hele tatt ute at hun har hylt av smerte.
Blodtrykke har steget og hun samler p vske.
Morfindrypp,vanndrivende og igjen trenger hun litt pustehjelp.

Det ble p lrdag gjort en ultralyd av magen for finne ut hvorfor Lilli har det s vondt. Ultralyden viste noe men ingen kunne si sikkert hva det var. I dag ble det gjort en CT av magen for se p dette noe og kanskje skjnne hva det er. Og da kommer sjokket: P bukspyttkjertelen et det noe p strrelse med en klementin. De kan ikke si sikkert hva dette er for noe,s i morgen gr turen igjen til Rikshospital. Det vi vet er at det m gjres noe med,mest sannsynlig kirurgisk og dette noe sitter vanskelig til. Vi vet ogs at det mest sannsynlig ikke dreier seg om noe svulst,er heller snakk om abscess eller infeksjon p noe vis..

Situasjonen er alvorlig,Lilli har gradvis de siste ukene og spesielt de siste dagene blitt mye drligere. Dette funnet p ultralyd kommer i tillegg til det faktumet at HLHen ikke er i bedring. Etter planen skulle Lilli n vrt ferdig med cellegift og p god vei ned p steroidene,istede gr det andre veien. Steroidene er kt i dose og itillegg til denne cellegiften m de legge til enda en immundempende medisin. Snn for sette ting i perspektiv fikk vi i gr sprsml om gjenopplivning. Hvis Lilli skulle f stans,nsker vi da at ndvendige tiltak skal settes igang? Svaret var selvflgelig at alt som kan gjres skal gjres,men var virkelig et slag i trynet f sprsmlet.

Vet ikke helt hvordan jeg skal avslutte dette innlegget. Setter veldig pris p alle dere som sender melding og ringer,det varmer vite at det er s mange som tenker p oss. Jeg vil ogs takke dere som satte igang en innsamling til Lilli snn at hun skulle f varmt ty,tusen takk.

Bein tft!!

Hver eneste morgen nr jeg vkner tenker jeg (eller nsker er vel kanskje et bedre ord) at Lilli skal vre Lilli. Hret er ikke s viktig,det vokser ut igjen nr hun er ferdig med cellegift. Ei heller bryr jeg meg egentlig ikke om hun kan g eller ikke,snn sett i perspektiv i dag s er det ikke s viktig. Men det jeg skulle nske meg er at hun kunne bli seg selv igjen! Den glade,positive og humoristiske jenta hun egentlig er. Hun som p trass av alle alvorlige diagnoser alltid har et smil p lur,og som vet tulle med alt og alle.
Lille Lilli som utviklet seg i en rasende fart p skolen. Hun som lrte og telle,og som hadde lrte seg nesten alle bokstavene i alfabetet. Hun som mente at bokstaven L var hennes og bokstaven M(for mamma) var min.
Men hver eneste morgen nr jeg str opp ser jeg at denne dagen blir like bein tff som grsdagen og alle de andre dagene.

Bein tft,grusomt eller tortur om du vil,er ganske beskrivende for hvordan det er n. Frst og fremst for Lilli,det er hennes kropp det rives og slites i. Men det er jaggu ikke lett og vre foreldre oppi dette heller. Selv om ikke sykdom river i oss,river usikkerhet oss nesten i stykker.
De samme sprsmlene hele tiden,men ingen som vet og derfor ingen svar. Kommer Lilli noen gang til bli frisk av denne HLHen? Og hvis hun blir frisk hvordan er hun da? Er det grunnsykdommen som n gjr at hun fungerer s drlig? Hvis det er den kan hun noen gang igjen f ketogen diett?

Jeg er s ufattelig sliten og lei av g vre redd. Redd for det som er n,og redd for det som kommer. Hele tiden er det noe vre redd for. Jeg har aldri i mitt 28 r lange liv vrt s forbanna redd som jeg var den natta Lilli havnet i respirator. Lilli hadde vrt drlig i dagene fr og vi balanserte p en knivegg,men det at hun skulle vre s nrme kom s brtt. Jeg ble s redd at jeg klarte over hode ikke handle rasjonelt. Mest av alt var jeg sint fordi de hadde ringt til meg! Hva i allverden skulle jeg gjr midt oppi det kaoset? S roer det kritiske seg,likes med en overmannende redselen. Men da fr man tid til tenke og ta innover seg alt ogs kommer det en annen form for redsel,en mere konstant og nagende redsel.

I skrivende stund er HLHen delvis under kontroll. Disse blodprvene svinger en del,litt opp,s litt ned for s g litt opp igjen. Men de tallene det stiger til blir lavere og lavere for hver gang. Man har forsiktig startet med trappe ned p steroidene,cellegift skal hun fortsette med en gang i uka en god stund til. Nyreprver og leverprver holder seg,blir hverken bedre eller verre.
De siste dagene har hun hatt litt feber,men som alt annet er det ingen som kan vet hvorfor. Denne CVKen ser ikke helt god ut s det kan vre en infeksjon der. Ellers er det jo hysesong for alt av virus s det kan vre det. Ogs har vi jo det minst trivelige alternative og det er HLH,at hun ikke tler nedtrapping av steroider. Vi m bare vente og se..
En ting som virkelig er positivt er at organene ikke s s veldig ille ut p ultralyd. Lever og nyrer hadde gtt tilbake i strrelse,og denne antatte blodproppen i hjerte var nesten borte.

Det som preger dagene er at Lilli ikke har det noe bra. Hun er ekstremt sliten,orker nesten ingen ting. Skal helst sitte inne p rommet uten for mye lyd og lys. Samtidig virker hun veldig plaget s det blir mye grt. Er som ha en 20 kilo tung overtrtt kolikk baby.

Oppi alt dette har det vrt jul,en hytid som gikk oss relativt stille forbi. Vi prvde s godt vi kunne for de andre barnas skyld(og Lilli selvflgelig) og gjre det hyggelig her p julaften. Pakkene ble pnet fr middag i hp om at Lilli orket vre med,sykehus julemiddagen var like drlig i r som i fjor. S for vr del var hel julaften over fr slvgutten satte i gang. N teller vi bare dager til jule og nyttrsferien er over snn at hverdagen kan komme tilbake.

Siden sist

Jeg syns det bare er noen dager siden Lilli ble hastet inn til Rikshospitalet i ambulanse men jaggu er det p dagen i dag 8 uker siden dette helvete startet. Det har vrt de tte desidert verste ukene i mitt liv. Aldri fr har jeg vrt s redd,s sliten,s sint og s vanvittig fortvila som det jeg har vrt og i og for seg fremdeles er.

11 desember var en gledens dag! Etter mye frem og tilbake fikk vi endelig lov komme tilbake til Tnsberg. Alt l til rett for en bra helg i Tnsberg likevel klarte jeg ikke senke skuldrene helt,flte at vi var der p nde. Mageflelsen viste seg ha rett. Mystiske funn p ultralyd av hjerte sammen med stigning i alle blodprver,gjorde at vi 13 desember ble sendt tilbake til Riksen.
Vel fremme ble det gjort ny ultralyd av hjerte uten at de med sikkerhet kunne si hva det var,men det gikk ikke utover hjertefunksjon ihvertfall.
Det ble enda flere ultralyder og enda flere leger som gjorde en vurdering,og tilslutt landet de p at de mente det var en blodpropp. Jeg holdt p ramle av stolen nr jeg fikk denne beskjeden,en blodpropp i hjerte? Det er da virkelig alvorlig! Men for sitere hjertedoktoren: det er vel det minste problemet dere har
Koagulasjons systemet til Lilli er helt p tur. Hun blr ekstremt lett,og det er sttt og stadig bldninger fra nese,hud eller stomi. Hun fr derfor plasma en gang om dagen for prve bedre dette. Plasma eller Octaplas som det heter er koagulasjonsfaktorer som er helt ndvendig for at blodet skal levre seg. Men p en annen side dannes det da dessverre blodpropper,litt snn som Ole Brumm:ja takk begge deler. Hele dette koagulasjonsproblemet kommer av HLHen,s det vil forhpentligvis bli bedre hvis vi blir kvitt HLHen.
Men over til denne proppen igjen;Den er da ikke noe srlig bry seg om. Ikke gjr den noe med hjertefunksjon og ikke er det noe umiddelbar fare for at den lsner. Behandlingen er blodfortynnende men det tr man ikke gi til Lilli snn som ting er n. Det blir kontrollere ved jevne mellomrom for se at den ikke blir strre.

Etter at dette med hjerte var funnet ut av fikk vi etter at Lilli hadde ftt cellegift p tirsdag igjen lov til reise tilbake til Tnsberg. Her skal vi f lov vre frem over s lenge ikke Lilli blir drligere.
Vi skal inn til Riksen ca en gang i uka for cellegift og kontroll,men da kun inn og ut p dagen.
De er fortsatt usikre p om de har klart f kontroll over HLHen. Siden sist blogg innlegg hvor jeg skrev s pent at man hadde kontroll,har ting svingt en del.
De prvde trappe ned p steroidene men dette ga fort forverring i blodprver og formen. Det ble kt p steroidene igjen og blodprvene ble noe bedre,men ikke like bra som de hadde vrt. Tidligere denne uke skyt de i vret igjen og det ble p ny diskutert om man skulle gi enda mere cellegift. Heldigvis har blodprvene sunket betraktelig de siste to dagene s akkurat her og n ser det greit ut. Legene inne p Riksen er rlige rundt det at de ikke er fornyd over tiden dette tar og at det svinger. Det bekymrer ogs at hun blir drligere nr man prver trappe ned p steroider.
Hy doser med steroider som Lilli fr n er en behandling med mange bivirkninger,s det er nskelig komme ned i lavere doser og aller helst at hun klarer seg uten.

Ellers har nyrene som vi var s bekymret for blitt noe bedre,de er ikke bra men er ikke lenger p randen av hva de tler. Lekker fortsatt en del salt og proteiner men hun samler ikke p vske og blodtrykket er bedre.
Formen var veldig bra de frste dagene vi var her i Tnsberg men har ikke vrt noe srlig skryte av de siste dagene. Det bekymrer jo selvflgelig at hun ikke fr denne dietten sin og at det kan vre det som gjr at hun er s sliten. P en annen side er hun fortsatt alvorlig syk,s hva som er hva er det ingen som kan si noe om enda. Det som er bra snn i forhold til grunnsykdommen hennes er at hun ikke har hatt noen kramper enda.

Oppi alt dette med Lilli er det plutselig jul,og man skal prve bde for Lilli og de to andre lage en hyggelig juletid. Vi prver s godt vi kan men det blir nok en veldig anderledes jul i r.
Jula,eller helligdager generelt er alltid litt ekstra tffe nr man sitter i en snn situasjon som vi gjr. Man blir litt ekstra ensom nr man vet at nesten alle andre er sammen med venner og familie og vi igjen m sitte p hver vr kant.

Hvordan gr det?

For ente dagen p rad sitter jeg her glaner tomt p PCen. Jeg har sikkert skrevet 5 utkast til en oppdatering men hver gang jeg leser gjennom det har det endt med at jeg sletter det. Det er rett og slett vanskelig fortell om hvordan det gr. Her om dagen mtte jeg ei bekjent helt tilfeldig i en av gangen her p Rikshospital,naturlig kommer da sprsmlet hvordan gr det? For hvordan i allverden skal jeg klare svare p noe jeg rett og slett ikke vet svaret p? Det gr jo ikke bra,men samtidig gr det vel ikke drlig heller?

2 ganger p 5 uker har det mtte g fra trebarnsmor til tobarnsmor vrt et ganske s aktuelt scenario. Fortsatt har jeg tre barn,og det er vel bra? P en annen siden er det ikke noe garanti for at Lilli blir frisk eller hvordan fremtiden hennes blir. Etter at hun kom ut fra intensiven steg disse prvene som er spesifikke for HLH til himmels igjen. Lilli ble drligere og legene var virkelig pessimistiske. Det ble rdfrt med eksperter i utlandet som forslo mere cellegift. S mere cellegift er gitt og blodprvene har til n bedret seg,men igjen det er ingen garanti. Denne helvetes HLHen har herjet vilt med kroppen hennes,nyren og lever er det som har ftt hardest medfart. Leveren har n de siste ra ikke vrt s helt p topp men ikke snn som n. Nyren lekker proteiner som en sil, noe som virkelig ikke er bra.
Pr dags dato fr hun ikke noen ketogen diett,noe som vil si at hennes grunnsykdom glut1 mangel er ubehandlet. Fett som er hele greia med ketogen diett er ikke lov gi lenger da det er dette som er roten til HLH. Det ble forskt med noen f milliliter for noen uker siden men det var som hive bensin p HLHblet! Lilli har en genfeil som tilsier at hjernen hennes n ikke fr nok nring. Konsekvensen av det er kramper og p sikt drlig utvikling. Til n har vi ikke hatt noen kramper noe vi faktisk jubler for,men hva som kommer er ikke lett og sp. Dessverre tror jeg at det er ikke noe sprsml om hun for kramper,snarer nr de kommer.
P mange mter er hun seg selv,dog en veldig redusert utgave men det ser ikke ut til at hun har tatt noe skade av den natta alt krsja. Samtidig er det en del nevrologisk sette fingeren p men dette kan nok skylles grunnsykdommen. Hun bruker lenger tid p f sakt noe,finner ikke ordene hun skal si og sier ting som ikke henger sammen. Hun klarer ikke forholde seg til mere en en ting av gangen. Fysisk klarer hun ikke st eller g enda,men dette skylles nok at hun har vrt sengeliggende s lenge. Hun sitter i rullestol med god sttte men sitte uten sttte klarer hun bare litt avgangen. Er heller ikke styrke nok til snu seg selv i sengen. Men alt dette er nok noe som kan trenes opp.

Cellegift i btter og spann har sin pris det ogs. Hret er borte,huden er skjr,immunforsvaret noe tassent og hun fryser hele tiden. Blodplater og blod m fylles p i hytt og pine fordi hun ikke lager nok selv. Steroider som hun ogs fr er ikke til tulle med det heller,humret er trygt sakt noe ustabilt. N er hun nok ikke helt i vater psykisk etter alt hun har vrt i gjennom heller stakkar. Hun har en enorm matlyst noe som lar seg drlig kombinere med mage og tam som ikke virker.

S snn for oppsummere har vi det som er bra: Hun er ute av intensiven,hun puster selv og lungene er i dag helt friske. Pr i dag ser det ut til at de har kontroll over denne HLHen og at medisinene virker. Hun har ikke hatt noen kramper enda og heller ikke tatt skade av den natta alt gikk p tverke.
P den andre siden: Har vi igjen garanti,ikke at man har det snn ellers i livet men noe drligere n. HLH er en alvorlig sykdom som kan ha fatal utgang. Vi vet heller ikke hvor mye senskader det vil bli,pr i dag er disse nyrene det som bekymrer mest. Hvordan hun klarer seg uten fettet hun s srt trenger er ogs en greie. Hvis vi ser tilbake p hvordan hun var nr hun var liten er det dystert. Hpe er at hjernen n har modnes og at de rene hun har ftt ketogen diett gir et litt bedre utgangspunkt.

Dagene her inn p Rikshospitalet er tunge,fryktelig tunge. Det er mye medisiner hele dgnet noe som gir lite svn. Det dukker stadig opp snne sm problemer som m fikses p og av en eller annen grunn kommer disse alltid p natta,s igjen enda mindre svn. Siden Lilli er s skrpelig fysisk er hun p en mte som en kjempe stor baby,bres og lftes over alt. Det er heller ikke mye som fanger interessen om dagen s det er vanskelig underholde noe srlig.
Vi nsker oss n veldig tilbake til Tnsberg,men disse doktorene har ikke tenkt slippe oss enda. Frykten for feire jul her inne blir strre og strre. Vi er ogs langt unna de andre hjemme noe som ogs er veldig belastende.

S snn har vi det i korte trekk. P den ene siden uendelig lykkelige over fremgangen til n. P den andre siden: Sliten,redd og lei...

Kritisk syk

Tenk deg at du sitter i en bt p det pene hav. Ut mot horisonten kan du skimte uvrsskyer men du aner ikke omfanget av stormen fr den plutselig slr inn over deg og bten du sitter i. Nr stormen har roet seg har du og den lille bten din p mirakulst vist overlevd men selv om stormen har stilnet er det store blger rundt deg. Ferden til land er fortsatt farefull.
I over 14 dager har vi sttt i den mest ndelse stormen vi noen gang har opplevd,og enda er vi ikke i land.

30 oktober fikk Lilli feber,ikke noe uvanlig men en snarrdig barnelege ante ugler i mosen og i lpet av noen timer var vi p vei med bllys til Rikshospitalet. De frste dagene her inne var det mye usikkerhet,det var ingen som skjnte helt hva de sto ovenfor. Det som var av antibiotika ble gitt uten at det hjalp nevneverdig. 3 november kommer diagnosen: HLH eller hemofagocytisk lymfohistiocytose som det egentlig heter. En alvorlig og komplisert diagnose. Kort forklart kan vi si at immunforsvaret til Lilli mangler bremser og har begynt angripe kroppen hennes. Lever,nyrer,hjerte,lunger,beinmarg og blod er rammet. Behandlingen er sette p bremsene til immunforsvaret ved gi cellegift,immundempende medisiner og kjempe doser med kortison.

Samme dag som Lilli fikk diagnosen begynte hun p cellegift. Hun var ogs blitt spass drlig at hun ble lagt p intensiven . Det er laget en oppskrift p hvordan HLH skal behandles men siden Lilli fr ketogen diett m legene tenke litt anderledes. Steroider eller kortison som det heter er frstevalget men siden kortison frigjr sukker lagret i kroppen klarer vi ikke styre denne dietten hun s srt trenger. Legen bestemmer seg derfor fr prve en litt annen vei heller ha kortison i bakhnd hvis de ikke fr kontroll.

Noen dager etter frste runde med cellegift begynner blodprvene g i riktig retning,Lilli virker ogs bitte litt bedre. Like fort som det snudde til det bedre snur det over til bli drligere igjen,MYE drligere. Lilli sliter mer og mer med pusten,hver time er en kamp for unng respirator. Alle tiltak prves for bedre lungefunksjonen. Lungefysioterapi,CPAP og oksygen tilfrsel. Natt til mandag 9 november fr jeg telefon fra intensiven: Lilli er n s drlig at hun m legges i respirator. Den telefon samtalen kom ikke som noe kjempe sjokk. Jeg fr beskjed om vente til de ringer igjen snn at jeg kan komme opp nr ting har roet seg litt ned. Under 1 minutt etter at jeg har ftt den frste telefonen fra intensiven ringer de opp igjen: Du m komme N,det er veldig kritisk. Det oppstr et kaos,jeg fr ringt gubben s han fr hivd seg i bilen kjrt inn her,samtidig som jeg kler p meg springer mot intensiven.
Nr jeg kommer frem til Lilli er det et enda strre kaos. Det piper og uler i maskiner,legene jobber s svetten spruter og sykepleiere som springer rundt. Midt i dette kaoset ligger Lilli,livls og med en gr hudfarge. Det er slanger og ledinger over alt. Jeg prver ta innover meg det jeg ser og ogs det legen informerer om men det er som om alt gr i sakte film.
Jeg har Aldri mtte g fra Lilli fr uansett hvor tff situasjonen har vrt,aldri har jeg gtt fordi jeg ikke har taklet det. Men min reaksjon i dette abnorme kaoset var g. Jeg orket ikke mer,klarte ikke st se p. Ville ikke vre med mer. Ville stoppe det som skjedde,rive ute alle slanger og ledninger fra Lilli ta henne med meg.
Etter ha samlet meg tar fornuften over og jeg klarer f med meg hva som skjer. Lilli har krsja. Hun har kjempet s lenge for puste at alle krefter er brukt opp. Hun er lagt i respirator men selv om respiratoren str p maks av hva den kan gi tar hun fortsatt ikke opp oksygen. Det er kritisk og legene er pessimistiske. Siste mulighet er gi noe som heter NO gass. En gass som utvider blodrene i lungen snn at de letter kan ta opp oksygen. I mange timer er det veldig kritisk,det er flere episoder som gjr at jeg nesten mister hpet. Utover formiddagen stabiliserer det seg litt. Det er fortsatt snn at hvis lungene blir drligere er det ikke noe mere som kan gjres.

Jeg har aldri vrt s redd noen gang,jeg var s redd at det var vanskelig vre inne hos Lilli. Orket ikke forholde meg til det som skjedde. Orket ikke se henne ligge der med slanger og ledninger tred inn over alt. Tallene p puls,pust,blodtrykk og temperatur som hele tiden lyste mot meg. Tallene p respiratoren som minnet meg p at dette er maks av hva man kan gi,det er ikke noe mere hvis ikke det er nok.
Gubben reiser for hente de to andre barna,det er viktig at vi n fr vrt sammen som familie. Spesielt om det skulle g den gale veien.

De neste dagene er en berg og dalbane,to skritt frem og ett tilbake. Men likevel klarer man sakte men sikkert trappe ned p respiratoren. Lilli fr enormt mye sovemedisiner og smertelindring s hun sover stort sett hele tiden. Innimellom fr vi et nei ved at hun rister p hode nr vi spr om noe ogs blir hun sint hvis vi styrer for mye med henne.
Selv om lungen sakt men sikkert blir bedre klarer de ikke f kontroll over HLHen. Organene er p randen av hva de tler s det blir etter mye frem og tilbake bestemt at man skal stoppe dietten hennes for se om det kan hjelpe. Fett er det som er essensielt i dietten til Lilli. Siden ikke hun klarer nyttgjre seg noe srlig av karbohydrater fr hun mye fett snn at hun forbrenner det i isteden for sukker. Nr man forbrenner fett dannes noe som heter ketoner og disse klarer Lilli nyttgjre seg av. Uten ketoner vil hjernen hennes f for lite nring som igjen vil fre til at Lilli fungerer drlig og hun fr kramper.
Masse fett intravenst sier seg selv at ikke er sunt men vi har ikke hatt noe valg. Ketogen diett intravenst har aldri blitt gjort over lengre tid fr s Lilli er frste i verden som har blitt behandlet med dette.
P det tidspunktet de stopper dietten er det s mye fett i blodet at man ikke klarer f ut noen blodprve svar,legene er veldig bekymret.
Etter noen dager uten fett fr vi flere og flere blodprvesvar og legene er n helt klare p at vi ikke har kontroll over denne HLHen. Selv om Lilli er bedre i lungene er hun fortsatt kritisk syk,de vil se det an noen dager til men de regner med at de m til med kortison for f has p dritten.

Sndag 15 november kommer Lilli av respirator,gledelig men skummelt p engang. Gledelig vite at hun er spass at hun n kan puste selv ogs forhpentligvis hre stemmen hennes igjen. Skummelt fordi vi ikke vet hvordan hun er nr hun begynner vkne til. Har hun tatt skade av den natta hun ble s drlig? hvordan er det med den hjernene som ikke fr det den trenger av energi?

De neste dagene etter at respiratoren ble borte gr med p trappe ut medisiner snn at Lilli kan flyttes ut av intensiven og over p sengepost. Det er ikke mye igjen av Lilli snn som vi kjenner henne men det er for tidlig si om det er medisiner,situasjonen eller det at hjernen n gr p lav bluss.
Torsdag 12 november flyttes endelig ned p sengepost. Som med respiratoren er det litt begge veier flytte ut av intensiven. Godt fordi det er et tegn p at ting gr rette veien,at Lilli begynner bli bedre. Men etter ha vrt p intensiven i over 14 dager er det en trygghet der,og den tryggheten m vi n gi slipp p.

Det er s langt vi har kommet,ting str p en mte litt stille. Det gr hverken den ene eller den andre veien og snn kommer det til bli en god stund frem over. Det er pr i dag ingen som kan si noe om utfallet p dette,vi m bare vente se.
Behandlingen med cellegift,steroider og immundempende har hatt en vis effekt men legene er ikke helt fornyd.
Og om vi n da skulle klare f has p denne HLHen hvor mye permanente skader er det? Kan vi starte opp med ketogen diett eller er det lpe kjr? Hva da med kramper og utvikling? Fr vi igjen den Lilli vi hadde fr hun ble s syk?
Om dere skjnner er det flere sprsml enn svar og snn er jeg redd de vil vre en lang stund frem over. Dagene gr i gi medisiner,Lilli skal ha enormt mye medisiner om dagen. Ikke kan hun g lenger men dette er nok i all hovedsak fordi hun ikke har gtt p beina p over 3 uker. Til og med det snu seg i senga m hun ha hjelp til. De siste dagene har vi ftt henne opp i en rullestol p dagtid og prver oss litt p lekerommet og rundt omkring p huset her. Interessen for ting rundt er ikke enorm men noe er det der. Utholdenheten er ogs veldig drlig s etter en liten stund oppe i stol m hun hvile.

Den uka som n kommer er det planlagt en del underskelser i hp om noen svar p alle de ubesvarte sprsmlene. Vi blir ihvertfall her p Rikshospitalet til ting er noen hakk bedre en det er pr i dag,og man er helt sikker p at hun er stabil.

Jeg vil takke for all omtanke dere har vist i denne tffe situasjonen,det varmer vite at s mange tenker p oss. Selv om jeg ikke har svart p meldinger,mail,facebook eller telefon betyr det mye at s mange fler med oss.

Skumle symptomer.

Det er ikke noe greit for Lilli om dagen og denne uka har vi ftt kastet p oss noen litt ugreie nyheter. Lilli har egentlig hanglet helt siden hun var s syk i juli,ting har liksom ikke kommet seg helt. Noe gikk tilbake som strrelsen p organene,mens noe har trengt litt behandling som blodtrykket. Men ting har hele tiden ligget snn ulmet.
CRPen har gtt opp og ned og til stadig vrt noe hy,dette ga holdepunkter for at hun kunne ha en infeksjon. Det er gjort en drss med underskelser og tatt enda flere prver uten at man har klart finne ut hvor en eventuelt infeksjon kunne sitte eller hvilke bakterier det var. Men p grunn av stigende CRP,litt feber og noe redusert form bestemte rikshospitalet at hun skulle behandles i 14 dager med antibiotika. Siden de da ikke viste hva de behandlet mtte de g breit ut med valg av antibiotika for vre sikker p at man dekket det meste av bakterier. I gr var hun da ferdig med denne antibiotikakuren uten at den har hatt s mye si. CRP er fortsatt litt forhya,litt feber og litt snn halvveis i formen. Men da er det prvd vi kan krysse av det p lista.

Det er flere ting som skurrer om dagen,ting som er langt skumlere en dette med en eventuell infeksjon. En av disse tingene er blodets evne til koagulere. Lilli har i mange r ftt blodfortynnende medisinere fordi hun har hatt flere blodpropper. Etter i sommer virket det som om den dosen hun fikk var for hy ettersom hun bldde lett og hadde mange blmerker. Dosen p blodfortynnende ble halvert og i noen uker s det bra ut. Men forrige uke kunne man tydelig se at Lilli var lett bldende igjen. Med mye blmerker og denne gangen ogs noe som heter petekkier (Petekkier er sm bloduttredelser).Blodfortynnende blir igjen stoppet uten at det hjelper noe srlig.
C vitaminmangel kan gi bldninger s for sikkerhetsskyld er det startet opp med C vitamintilskudd.

Videre har blodtrykket ndd nye hyder bokstavelig talt. Selv om man har forskt bde ke doble dosen med blodtrykksenkende har blodtrykke bare fortsatt stige. Doktorene bestemte seg for ta en titt p organene med ultralyd for se hvordan det sto til. Bde lever,nyre og milt ble veldig forstrret nr Lilli var s drlig i sommer,men gjennom hsten har det sakt men sikkert gtt tilbake i strrelse. Men dessverre viste ultralyd denne uka at nyrer og milt igjen har vokst. Nyrene med ca en cm og milt med tre cm. Det er nok denne altfor store milten som gjr at Lilli har vondt i magen og plages en del p nattestid.

S snn for oppsummer litt har Lilli da hyt blodtrykk trass i medisiner for f det ned. Nyrer og milt er betydelig forstrret ogs er det da noe feil med koagulasjon siden hun blr s lett. Hun har noe forhyet CRP og litt feber. Formen er ikke drlig men den er ikke bare heller. Alt dette gjr at legene n er litt redde for hva de str ovenfor. De skjnner ikke hva som feiler Lilli. Det ble i dag igjen ringt til Rikshospitalet for rdfre seg,snn som Lilli er n er hun egentlig en rikshospitalet pasient. Det ble lagt en plan for helgen med gi vanndrivende i hp om f ned blodtrykket ogs m vi nok inn til riksen for en vurdering i lpet av neste uke. Det er ikke sikkert man finner noe gode svar der inne heller men med s mange skumle symptomer m det underskes. S som dere n skjnner er det ikke helt greit om dagen men Lilli har ridd av seg strre ting fr og jeg kan ikke noe annet en tro hun rir av seg den jvelskapen som herjer rundt i kroppen hennes n,hva det n enn mtte vre.

En positiv ting har skjedd denne uka er at det endelig er en lsning med kommunen. Vi hadde mte n p torsdag som var hvor vi ble informert om at de har ansatt en sykepleier og at de har flere mulige som er interessert. Hun som er ansatt starter alt opplring frst kommende mandag. Men dette er et opplegg det tar tid f sammen p en god mte s det er fortsatt en stund til hjemreise. Ikke minst m vi f en avklaring p helsetilstanden til Lilli. Men vi er i gang med f et opplegg hjemme og det er det viktigste!



Drmmedag hos NRK.

Siden Lilli var for syk til bli med til Dyreparken i sommer fikk hun og Hedda en drmmedag hos NRK(Hjalmar er for liten for en snn type tur).
Hedda,Lilli,jeg og en sykepleier tog toget til Oslo S,der ble vi hentet kjrte et sted for spise det beste Lilli vet,nemlig taco. Videre gikk turen til NRK for mte barne-tv heltene.
Dagen var helt super bde for store og sm.

Vi fler oss kjempe heldige som fikk denne turen. Tusen takk til dere som sto p for at dette skulle bli mulig,og tusen takk til alle dere i NRK som gjorde dagen uforglemmelig.









Endelig noen svar fra Rikshospitalet!

I flere uke har legen har i Tnsberg forskt f tak i en infeksjonsmedisiner p riksen for rdfre seg om situasjonen,i dag fikk de endelig svar. Lilli har som skrevet tidligere gtt for halv maskin en stund uten at vi har klart finne ut hvorfor. Infeksjons prvene har til tider vrt ganske hye,feber som kommer g og til slutt et altfor kjent problem:magevondt og oppkast.
Det er tatt utallige bakterie,sopp og virusprver fra hele kroppen uten f noe napp. Men alle har vrt enige om at det er noe ettersom formen har vrt s svingende og laber.
Planen n er gjre en scintigrafi i morgen. Det vil si at Lilli fr en middel intravens s tas det rntgenbilder etter ca 30 min og da vil det lyse opp steder hvor det er infeksjon. Men vi kan vist f en del falsk positive svar s det som mtte lyse opp vil det ogs bli tatt MR av. Uavhengig av hva de finner og ikke finner skal hun ha antibiotika i 14 dager. Siden de ikke vet hva de behandler har de funnet frem kanonen s der er sikre p dekke alt.
N fr vi igjen merke godt at dgnet ikke har nok timer. Antibiotikaen tar 3,5 time i dgnet,ernring 20 timer og vrige medisiner 1,5 time. S det blir 14 dager helt lst til intravens pumper...
Men forhpentligvis fr vi tatt knekken p det som ulmer i kroppen til Lilli ogs er det bare be til hyere makter om at det ikke er VAPen. Hvis det sitter noe dritt p VAPen m den opereres ut og en ny fisk en opereres inn.


Jeg er overveldet over responsen p det som sto i avis. Tusen takk for alle hyggelige henvendelser:-) Men s kommer det jeg m si er litt morsomt; Er flere her p sykehuset som har kommentert dette avisoppslaget med sprsmlet: Skal dere hjem? Jeg m le litt,som om det noen gang har vrt noe tvil. Selvflgelig skal vi hjem! Nr er bare ikke helt fastsatt enda men forhpentligvis er det snart.

Ellers har det vrt en lite som skjer om dagen. Lilli er tilbake p skolen igjen etter hstferie. Jeg skjnner virkelig ikke hvordan jeg klarte dagene her inn fr Lilli fikk et tilbud p dagen. Vi var ikke mange dagen ut i hstferien fr bde jeg og Lilli holdt p fly p veggen av kjedsomhet. Heldigvis er det lenge til neste ferie og da er vi forhpentligvis hjemme.

Lilli mistet sin andre tann i gr,s stolt. Eller frst kjempe hysterisk over at det var noe ekkelt i munn,s litt frykt etter at jeg fikk dratt den ut og s kom stoltheten.



Et helt r innlagt p sykehus.

Jeg hadde ikke i min villeste fantasi trodd at jeg skulle sitte skrive et innlegg om at vi har bodd p sykehus. Men i dag 04.10.2015 er det ett r siden Lilli ble lagt inn. Det har vrt mange tunge stunder og mye usikkerhet,men ogs mye glede og positivitet. Situasjonen er s langt fra normalen det r an komme men likevel har vi klart lage en hverdag. Men et r er lenge,det er 1/4 del av Hjalmar sitt liv. Ogs det frste ret til Hedda p skole har jeg gtt glipp av. Hst,vinter,vr sommer og n hst igjen. Alle hytider og merkedager det siste ret er feiret her inn p sykehuset.
Nr jeg tenker over det har jeg sittet her et r ventet. Ventet p at Lilli skal bli ferdig med en antibiotika kur snn at hun kan bli frisk og vi reise hjem. Men etter antibiotikaen kom det noe nytt som vi ventet p skulle g over,og snn har det bare fortsatt. Tidelig i sommer begynte det g opp for oss at det nytter ikke lenger vente p at Lilli skal bli friskere eller trenge mindre behandling,da tror jeg nesten hun hadde vrt konfirmant fr vi hadde kunnet dra hjem. Ballen ble kastet til kommunen om at det mtte tilrettelegges for at Lilli kunne bo mere hjemme selv med et enormt pleiebehov. Men ting tar som kjent tid s i stede for vente p en eller annen antibiotika kur som skal bli ferdig venter vi n p at kommunen skal f p plass en lsning s vi kan vre mere hjemme. Vente,vente,vente...

Dagen i dag er blitt feiret her p sykehuset. Hel helgen har dessverre blitt tilbrakt p sykehuset ettersom Lilli ikke er helt i form. Magen krangler veldig og det har vrt flere netter uten svn p grunn av oppkast og magevondt. Energi nivet her helt p bnn,noe skylles nok at det er s trblete p natten men noe er nok drlig form generelt. Hadde virkelig hpet at en pose med blod gjorde susen men dessverre ble ikke energi nivet noe bedre av det. CRP er igjen p vei oppover s er tydelig noe som ligger ulmer men ingen som klarer fine ut hva det er eller sett fingeren p hva det er...

Selv med magevondt,CRP stigning og laber form har vi hatt en hyggelig dag. Selv om et r p sykehus ikke er noe feire er det hvertfall en unnskyldning for spise kake:-) Ble bde kake og ballonger i dag. stlands Posten har ogs vrt her en tur i dag gjort en sak om Lilli som kommer p trykk i morgen.

Eller var det veldig hyggelig med besk av alle hjemme ifra:-)



Gode nyheter :-)

Etter uker(mneder) med venting p noe fornuftig fra kommunen kom det endelig en god nyhet i dag. Siden det ikke har latt seg gjre f tak i folk i kommunen og siden det var s drlig respons p annonsen,har kommunen bestemt seg for kjpe inn sykepleiertjeneste fra privatsektor. Litt surt er det at dette kommer n for det ble forsltt som en lsning allerede i juni. Hadde man bestemt seg for dette med en gang hadde vi vrt hjemme for lenge siden.
Om alt n gr knirkefritt hper vi p kunne flytte hjem i slutten av november/begynnelsen av desember. Hjem til jul er mlet og etter dagens nyhet et oppnelig ml.
Skal si det hjalp p humret nr jeg fikk denne beskjeden i dag. Nr i gr satt og skrev var jeg sikker p at vi kom til vre langt ut i 2016 fr ting var p plass. Men dog holder vi jubelen litt igjen,det kan vre mange ting som gjr at dette blir forsinket. Helsetilstanden til Lilli blir vel det mest usikre.

Formen i dag har vrt den samme som i gr,skikkelig henge hue,hun virker veldig sliten og matt. Blodprvene var bedre i dag enn i gr med en CRP p 18. Hun har lav blodprosent(ikke rart s mye blodprver som tas) s regner med det blir en pose blod i morgen. Ellers er det bare se det an. CRP har svingt veldig de siste ukene s er spent p om det stiger igjen i lpet av et par dager eller om vi n med soppbehandling har ftt has p det.
Var litt tidlig juble over disse nyrene i gr. Lilli legger p seg ca 400-600 gram i dgnet s tydelig at kroppen samler p vske. S noe nedtrapping av nyremedisinene kan vi nok se langt etter.

Ellers er vi dag 2 ut i hstferien og dette blir en lang uke uten noe skoletilbud. Pedagogen i meg var brukt opp i gr kan vi vel si. Det hjelper ikke p at Lilli er i vill ikke,orker ikke,gidder ikke humr. Hper p pfyll av blod i morgen det pleier hjelpe p form og energi.

Under er noen bilder fra bading med fysioterapeuten. Bading er virkelig ukas hydepunkt.



Frustrasjon

Jeg har de siste uken satt meg ned flere ganger for skrive ett blogg innlegg men dessverre har det blitt like drlig resultat hver gang. Enten har jeg vrt for trtt eller s har det som har blitt skrevet vrt s negativt at jeg ikke ville publisere det. Negativt er det som har gtt igjen de siste ukene dessverre men hvis jeg skal sitte vente p positiviteten fr jeg skriver noe kan det bli en stund til.

Vi kan jo begynne med det som opptar mest tankeplass om dagen,nemlig kommunen og dette med bemanning hjemme. Jeg starter med understreke at det er situasjonen og saksgangen som er frustrerende og IKKE enkelt personer,om noe skulle vre i tvil eller fle seg sttt. 2 juni ble vrt behov om bemanning meld til kommunen. I starten av august hadde vi et noe skuffende mte da det kom frem at det ikke var gjort srlig mye. Det skulle lyses ut stillinger startes med intervjuer i lpet av kort tid. De som allerede jobbet i hjemmesykepleien i Kvelde skulle fortlpende komme p opplring. Men skjer det noe? Nei,ingenting.
For en uke siden hadde vi nok et mte med kommunen for hre hvordan status var. Et enda mere skuffende mte,responsen p stillingsannonsen var drlig. N skal det sies at annonsen l ute i 14 dager,s man kan jo tenke seg at det er noe av grunnen til labert resultat. Nr vi spurte om hvordan vi da skal lse dette kom kommunen med at de lurte p et samarbeid med mor. N har det seg snn at nr Lilli er vken,og ved stell m vi vre to for f gjort det vi skal p en forsvarlig mte,s da er jeg veldig spent p det skalte samarbeide med meg. Jeg er n bare en og har fortsatt bare to armer,noe som har vist seg vre litt lite...
Skuffelsen var enrom,det raste p en mte sammen for meg etter dette mte. 4 mneder etter at behovet ble meld er vi ikke en millimeter lenger en lsning.
S da venter vi litt igjen da,hva vi venter p det vet jeg ikke. Bedre tider kanskje?
Det presse n p fra sykehusets side s fr vi bare se. Jeg har hele tiden vrt den som har vrt mest kritisk til dette sakt at jeg tviler p noe lsing fr jul. Men hpe har n dessverre vrt der og fallhyden er stor hver gang vi mter p skuffelser.
Det gjr ikke ting noe bedre nr alle og en hver hele tiden skal fortelle meg at vi burde hvert hjemme. Tror de ikke at jeg er klar over det? At vi hadde hatt det bedre hjemme. Kanskje de er redd for at jeg skal glemme det s da m vi passe p si det minst engang om dag. Hjemlengselen er der hele tiden. Det er det frste jeg tenker p nr jeg str opp om morgenen og det siste jeg tenker p fr jeg sovner. Det er en flelse som blir undertrykt hele tiden rett og slett for overleve. Jeg skal gjre mitt beste for gi Lilli gode dager selv om vi er her inn jeg skal ogs prve ikke g helt i kjelleren selv. Men nr du da her et X antall personer som hver bidige dag skal minne deg p hvor du egentlig burde vrt kan det bli litt mye.

Men nok om kommune over til neste negativitet; Lilli har gtt for halv maskin n en stund,virker litt sliten og litt utafor. CRP ligger mellom 30 og 80 s det tydelig noe som river i kroppen det er bare ingen som klarer finne ut hva eller hvor. Dette har n pgtt i 3 uker. Det er tatt prver fra alle tenkelige steder p kroppen i hp om finne bakterier,sopp eller virus. Det eneste som er funnet er noe sopp rundt den ene stomien. Siden sopp er det eneste vi har funnet ble hun derfor satt p intravens behandling mot sopp fr helgen. Men s nr vi var hjemme i helgen tilkom det smerter i bryste nr jeg ga medisiner i VAPen. Smerter i bryste ved bruk av VAPen var grunnen til at vi ble lagt inn for et r siden og den gangen viste det seg at det var infeksjon s regner dessverre med det samme denne gangen ogs. Blodkulturer er tatt i hp om f napp p hvem bakterier det eventuelt er,s fr vi bare vente se. Er det bakterier der m det en masse antibiotika og bytte av VAPen til fr bli kvitt dritten.

Samtidig med dette har magen begynt krangle igjen. Problemet med magen til Lilli og grunnen til at hun fr all mat rett i blodet er at tarmene virker veldig drlig og til tider stopper helt opp. Frem til juletider i fjor fikk Lilli 30% av nringen og alle medisinene i magen men da hadde vi et helvete med magesmerter og oppkast 5 av 7 netter i uka. Etter at vi gikk over til gi alt intravenst har det vrt ikke vrt noe problem med den magen fr n. Det virker som det stopper helt opp og stakkar Lilli fr skikkelig vondt i magen,og selvflgelig kommer dette p natta. Men heldigvis ingen oppkast. Fra tidligere har magen blitt vrre ved infeksjoner s da blir det jo spennende se hva man finner i den VAPen og om det er derfor ting er i ulaget.

Noe er positivt er det om dagen. Nyrer,lever og milt er alle blitt mindre og begynner nrme seg normal strrelse. Nyrene er n s fine at blodtrykks medisinen skal trappes ut:-)
Ellers fungerer det veldig godt med skole og fysio tilbudet Lilli fr. Deilig fr begge to at Lilli har et bra opplegg p dagtid. Hjemme er de ogs ferdig med vannkopper s de to sist helgene har vi ftt vrt hjemme:-) Gleder oss alt n til fredag og tur hjem igjen....

Livstegn

Det skjer ingenting om dagen,hvertfall ikke av positiv karakter. Dagene bestr i st opp, f Lilli p skolen og nr hun er ferdig der venter vi bare p at det skal bli kveld snn at vi kan legge oss. Formen er ikke helt p topp for tiden og Lilli er vanvittig sliten. Finner ingen opplagt grunn til at hun skal vre s sliten heller. Blodprvene her helt greie,det rrer seg litt i noen infeksjons prver men ikke nok til at det skal vre grunnen til litt laber form.
S det er som vanlig ingen vet hvorfor og vi skal bare se det an.

Det var egentlig planlagt et lass med vaksiner og en operasjon n i hst men begge deler er utsatt p ubestemt tid. Lilli kan ikke f vaksiner fr det er gtt 6 mneder etter denne HLH-episoden,s da regner vi med raske med oss det som finnes av virus og influensaer i vinter.
Denne operasjonen er ikke noe viktig og s lenge det ikke er noe som M gjres er dette satt p vent en god stund frem over.

S kommer vi til det som virkelig har vrt humr drepende siden sist og det er kommunen! Det skulle kommet folk p opplring her i uke 36 og 37,ingen har vrt her. Nr vi ringer til kommunen etterspr dem fr vi beskjed om at det tidligst kommer noen i uke 39. Disse som n skal lres opp er de som eventuelt skal fungere som vikarer ved sykdom hos disse som jobber fast hos oss. De som skal jobbe fast har man enda ikke ansatt og det menneske som styrer med dette er n i ferie. S mens da kommunen bruker vinter og vr (eller sommer og hst) sitter vi her da,venter og tvinner tommeltotter...

Under kommer noen bilder av en hst tur p stranda. Selv om det var godt varmt i vret fristet det ikke med noe bad akkurat.



11 mneder innlagt

Da skriver vi 4 september 2015 og vi har med det vrt innlagt i 11 mneder. Denne mneden her har heldigvis ikke vrt like dramatisk som sist. Hvis vi ser bort i fra dette nyreproblemet har det vrt noen rolig uker for Lilli. N gr vi mot en rstid som vi vet kan by p bde den ene og den andre utfordringen s vi tar med oss det gode og rolige vi fr.

Uansett og greit ting gr m jeg si det er fryktelig frustrerende og mtte bruke disse gode ukene til Lilli her inn. Det er ikke bare frustrerende jeg blir rett og slett forbanna over at kommunen bruker s lang tid p sy sammen et opplegg som gjr at vi kan flytte hjem. De har n vist om behovet i over 3 mneder men svrt lite har skjedd.
Vi ble informert om at denne uken her skulle det begynne komme folk p opplring men dessverre har det ikke dukket opp noen enda. Og de som skulle vrt her p opplring er de som skal fungere som vikarer,de som skal jobbe fast hjemme hos oss er ikke ansatt enda. Neida,s dette tar tid.


I dag har Lilli vrt i narkose ftt botox i arm og ben. Lilli har som kjent cerebral parese i hyre side av kroppen. Ved CP blir muskler stive og stramme eller spastiske som doktorene sier. Botox hjelper ved at det lammer musklene snn at denne stivheten slipper og vi unngr feilstilling i ledd. Hpe er ogs at ved hjelp av botox og god fysioterapi skal hun klare f litt funksjon i den drlige hyere armen.

Ellers gr vi mot en veldig rolig helg. Fortsatt 14 dager til fr vi fr lov reise hjem etter vannkoppene til Hjalmar. Hedda har enda ikke hatt det s vi venter spent p om det kommer noen prikker...


Noen bilder fra den siste mneden :-)

Ridetur :-)


I dag fikk Lilli prve seg p hesteryggen,noe som virkelig var stas. Jeg m innrmme at jeg var noe skeptisk bde fordi jeg selv syns hest er noe skummelt,men ogs fordi Lilli noen gager har blitt litt redd for dyr. Men ingen av oss ble redde og ettermiddagen i stallen ble vellykket. Lilli fikk vre med p stelle hesten gjre det klart fr hun fikk lov til ri. Cowboy som hesten het var heldigvis en tlmodig og rolig kar.



Ellers gr dagene her inne veldig greit. Medisinsk er nyresituasjonen fortsatt stabil. Ultralyd gjort forrige uke viser lite endring nr det gjeller organene,noe som vil si at de fortsatt er en del forstrret. Det nye og litt skumle som har kommet de siste dagene er at infeksjons prvene har steget litt og dette sammen med litt feber gjr at vi holder litt pusten. Feberen er ikke hy snn ca 38 og litt, s hper dette er noe som bare gr over. Er tatt en del prver for se om det har kommet bakterier i vapen igjen.

Ellers er det karantene i forhold til reise hjem. Hjallis har hatt vannkopper og vi venter bare p at det skal bryte ut hos Hedda. Vannkopper er virkelig noe vi ikke vil at Lilli skal ha. S lenge det da er smittefare hjemme fr vi ikke lov til reise hjem.

Og nr vi snakker om hjem har det skjedd litt med kommunen. 6 stykker skte p stillings annonsen s neste skritt n er jobbintervju. Men har ikke gtt fort til n s regner ikke med det gr noe fortere med resten heller. Hper er f flytte hjem til jul,men realisten i meg sier at vi kommer ut p nyret fr alt er i boks.

En skikkelig sommerdag:-)

Denne uka her synes jeg var over fr den hadde begynt. Lilli har vrt i super form og trives godt med opplegget for skole som er lagt her p sykehuset. Etter en lang sommerfeire var det veldig godt for oss begge to med et pedagogisk tilbud p dagtid.

Eller er det ikke mye fortelle om. Nyresituasjonen har roet seg etter at hun startet opp med medisiner. Blodprvene holder seg stort sett fine og denne uken har er det nye ultralyd for se om lever,nyrer og milt har gtt tilbake til normal strrelse etter at hun var s drlig.

Heldig med vret har vi vrt denne siste tiden ogs. Etter tidenes dritt sommer p mange mter er det god med noen skikkelige sommerdager selv om vi er i slutten av august. I dag fikk vi til og med vrt en tur p stranda:-)


Disse plantene vre nyter ogs godt av det fine vret og snart kan vi hste inn bde agurk,tomat og paprika.



Aller frste skoledag

En vellykket dag p alle mter. Fint vr,god form og godt humr. Lilli var kjempe stolt,s stolt at jeg tror nesten hun ble noen cm hyere i dag.



Ogs en veldig stolt storesster Hedda,endelig 2 klasse.



Vi hadde nesten ikke kommet inn dra p sykehuset fr det var ei som skulle gjre lekser :-)



hits